流浪的80后麻风病人：与家人断联系4年 想做正常人

　　流浪的80后麻风病人：与家人断去联系4年，望做回正常人 　

　　张阳刷了很久的购物APP。

　　他不是“剁手党”，一般只看不买，这是他打发时间的两个主要方式之一，另一个是看军事资讯。

　　嫌义工送的旧衣领子高了，穿着难受，张阳买了两件灰色秋衣，买一送一，共23.5元。钱是义工给的，他说花着有点不好意思。

　　10月中旬的山东枣庄，气温十余度，天挂着微弱阳光，无冷风吹袭。尽管去年已在山东过了冬，长期在南方生活的张阳仍担心：能不能适应？

　　低落的思绪很快被“去武汉做手术”的好消息冲掉，他期待着，期待着第一次坐高铁，他只坐过普速火车，他迫切地想知道高铁和普速火车的区别；他期待着手术，那是“多两条眉毛”的样子，也意味着他离正常人又近了一步。

几位麻风病康复者和义工在吃午饭。本文图片均由受访者提供

　　患麻风病

　　人生的前27年，张阳和普通的南漂打工族无异。15岁那年，中学毕业的他离开四川南充老家，前往千里之外的广东汕头打工。之后，他去了广东东莞，换过几家厂。

　　当上了组长，月薪4000元包吃包住，厂长鼓励他说“好好干，会升职，做副主管”，张阳曾对未来充满信心。

　　事后回想，张阳说，早在十年前，他身体就出过问题。

　　那是2008年，张阳还在汕头打工，他左手肘部约1厘米面积没有痛感，医生说是麻风病。张阳的一位叔叔不信，反驳说家族中没人有麻风病。换家医院检查，医生说没事，可能是贫血引起，张阳便没有把这事放在心上。

　　2015年年初，事情开始糟糕起来。掉眉毛、脸起红痘、皮肤溃烂……上网浏览比对了相关信息后，张阳知道自己得麻风病了。

　　文化程度不高，张阳对麻风病知之甚少，但也知道“谈麻色变”，他陷入了一种事后难以理解的绝望，辞工，把自己关在狭小的出租屋里。

　　麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病，主要侵犯皮肤、周围神经、上呼吸道黏膜和眼睛等组织，通过皮肤密切接触或呼吸道飞沫传播。90%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力，即使感染了麻风杆菌，发病的比例也很低。

　　在过去很长的时间内，麻风病让人极度恐惧。现有研究文献显示，有关麻风病的记载可追溯数千年前，各大洲的多数国家均有过该病的病例报告。按照1953年马德里国际麻风会议所确定的分类法，麻风病可以分为“瘤型”(或称“多菌型”)、“结核型”(或称“少菌型”)两型和“未定类”、“界线类”两类，具有传染性的主要是瘤型麻风。

　　中国有2000多年的麻风流行史，历史上存在过一些官办机构，如 “疠人坊”、“悲田院”、“养病坊” 、“养济院”、“留养局”、“栖留所”。近代，一些外国教会机构与各地民间慈善组织和地方政府合作，在麻风病防治方面做了一些实事，历史资料显示，1948年中国有麻风病防治机构40个，附设病床2300多张。

　　1949年以后，中国广泛开展的麻防运动，成效显著。据2011年卫生部等11部门发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》，60多年来，全国共免费查治麻风病患者约50万例，麻风病年发现率从1958年的5.56/10万下降至2010年的0.10/10万。全国现有278个县(市)患病率大于1/10万，其中46个县(市)患病率大于1/万，主要分布在四川、云南、贵州、西藏和湖南5省(区)。

　　患病率低于1/万是基本消灭麻风病的国际标准，中国绝多数县(市)已实现这一目标，这也得益于医学的进步。

　　在现代医学技术条件下，麻风病可以治愈。自上世纪40年代末开始，世界各国纷纷采用氨苯砜等药物对病人进行化疗( 又称 DDS 单疗技术) ，进入80年代以后，世界卫生组织推荐采用更先进的联合化疗( MDT) 方案。

　　数据显示，2011年-2017年，中国麻风病发病数均在500人以内，最少的是2016年的284人，最多的是2012年的430人；死亡人数方面，7年里只有3年有人死亡，其中2012年3人，2013年2人，2015年1人，其余4年均为0。

　　当时的张阳不清楚这些，他对麻风病的认知还停留在“旧式的恐惧”里：手脚溃烂而残疾，面部溃烂并发黑；因是传染病，遭人歧视，担心一辈子毁了。

张阳在整理房间，他的个人物品很少。

　　自暴自弃

　　辞工后， 张阳手头有2万元，他不找工作，每天窝在东莞长安镇的出租房里，有时找朋友喝酒打牌。心情郁闷，他摔东西发泄，手机就摔烂好几个。他没人倾诉，也不敢告诉家里人，甚至和家里人断了联系。

　　怀疑自己得了麻风病，但害怕答案，没有勇气去医院检查，张阳想着：把钱花光了，病情恶化了，就自杀。很快，他又意识到自杀也需要勇气，便想实在熬不下去了，再去医院。

　　半年后，麻风病症状更加明显了，眉毛掉光，手指溃烂，一起打牌喝酒的朋友问怎么回事，他不敢说。他干脆和朋友断了联系，有人打电话来，他也不接。

　　外形上的变化，让张阳敏感起来，害怕被歧视和排斥。去楼下小超市买吃的，过去熟络的老板变了态度，让他少去、快走；想坐公交车，司机不敢让他上车；有一次带墨镜、口罩，想在麻辣烫摊买一份面，他不敢开口，来回挪步，直到一个多小时后才买了下来。

　　“宁愿少手少脚，也不愿得这病。”张阳发现“自己都怕自己”，他把自己闷在出租房里，吃泡面，喝酒，摔东西。他的左眼开始模糊，耳垂也肿大，手脚、面部进一步溃烂，但始终没勇气去医院。

　　自暴自弃的生活持续了一年，到2016年3月，张阳的身上只有几十元钱了，他想到“有困难找政府”。仅穿了一身衣服，什么都没拿，张阳去找东莞虎门镇政府。之所以去这，是因为这里他以前去过，熟悉些。拦不到公交车，他只能步行；晚上想买餐食，被老板赶出来，只能凌晨时分买份早点，或摘点装饰用的金桔垫肚；一次下了2-3天的雨，他去公园躲雨，被保安赶出。

被政府救治前，张阳的病情已经恶化，脸部、手脚明显溃烂，且无法正常行走。

　　相关照片显示，那时的张阳留着油性长发，和流浪汉无异，他的面部、手部等几乎全部溃烂，看上去像四五十岁的中年人。

　　最后，当地救助站把张阳送到医院检查，确诊他是麻风病患者。自此，张阳结束了半个月的流浪生活，这也是他的自救方式。

　　2016年3月15日晚6时许，张阳被送入东莞泗安。

　　泗安是一座岛，是东莞昔日的“麻风村”。广东省泗安医院自1958年开始接受麻风病人及麻风康复者，如今仍住着几十位老人。

　　滕州麻风村于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村，这里生活着几十位麻风病康复者。

　　由于缺乏对麻风病的有效防治，隔离曾是与麻风病作斗争的主要手段，上世纪50年代，氨苯矾问世，人类有了治疗麻风病的办法，麻风村也转为治疗和隔离并重。1957年第一次全国麻风防治工作会议发布《全国麻风防治规划》，提出“边调查、 边隔离、 边治疗”，认为麻风村是防治麻风病的良好形式。

　　为防治麻风病，各地政府在海岛、偏远山区等建立了一批麻风病隔离区，俗称“麻风村”。直到1981年，第二次全国麻风防治工作会议决定，放弃新建麻风院、村收容隔离麻风病人的办法，强调“联合化疗”可在家进行。此外，一批患者陆续治愈出院，各地也合并、撤销了一部分麻风村。

　　据2011年发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》，当时的中国有22万麻风病治愈存活者，其中超过10万人存在不同类型的可见畸残；约2万治愈残老者滞留在麻风病院(村)内。公开报道显示，截至去年，中国仍有600多个麻风村，广东登记的麻风病例全国第一，总数占全国近1/5，现有麻风村67个，收留康复者1800余人。

　　在东莞泗安，张阳度过了一段安静的生活。

　　此前，接受联合化疗法，在药物的作用下，张阳的脸部发黑，俗称“狮面”，目前仍未完全褪去。今年7月，出现痛感，张阳得每天吃两次药，一天没什么精神，嗜睡，体重也长了20多斤。

　　接受护理治疗，他的腿逐步好转，当年10月基本恢复正常，可下地行走；按联合化疗法吃药，他的病情也得到控制。在药物作用下，他的脸部发黑了，这是麻风病人常见的面部特征，也称“狮面”。

　　除了有吃有住，还能和老人们、义工们聊天，张阳爱上了钓鱼。

　　义工们在枣庄常山村租下了民房，目前接收了7位“院外”的麻风病康复者，其中5人年过七旬，2人是80后。

　　“院外”患者

　　麻风村收治病人，一般按照户籍划片收治，张阳能进入泗安，属特殊照顾。2017年10月，广东省泗安医院换了新院长，新院长要求张阳离开，理由是张阳是四川籍，不符合收治要求，且张阳的病情得到了控制，可以离开了。

　　没有去处，张阳在街上睡了一晚，他以为又要开始流浪了。第二天，在泗安服务的义工跟他说，他可以去山东。

　　张阳很敬佩义工，他清楚记得，进入泗安的当晚，他正准备睡觉，义工来看他，别人都怕他远离他，但义工没有，反而帮他穿衣服，抱他坐轮椅。

　　为麻风病人服务的义工，也有自己的组织，他们自称“助手”。“助手”的一名管理人员张吉祥说，该组织自2006年成立，一些爱心人士见麻风病人可怜，自愿加入；目前该组织共有50多人，在全国40多个麻风村服务过。

　　据张吉祥介绍，外界对麻风病仍然恐惧，麻风村缺乏护工，就算有钱也难请到人，留守的麻风病老人多靠相互协助；义工进入麻风村服务，政府提供水电、住宿，义工自行解决吃饭问题。

　　2010年，“助手”成立“迷羊之家”，在山东枣庄市滕州市麻风村附近租房，收留照料特困人员。目前，这里有四名义工，照料8名特困人员，其中3名盲人、1名老人和一家4口。

　　随着城市发展，滕州的麻风村逐步被楼房包围，后被要求搬迁，其后于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村。那里没有挂牌，正式名称为“枣庄市康复疗养院”，俗称“枣庄麻风村”。

　　义工们了解情况后，让张阳来枣庄。最初，张阳以义工的名义，在枣庄麻风村居住，但这不是长久之计，义工们遂决定在常山村单独成立一个点，专门来收留照料像张阳这样的麻风病人。

　　张吉祥介绍说，在他们看来，麻风病人可分为两类，一是“院内的”，即是居住在麻风村内的，由政府出资照料；二是“院外的”，上世纪70、80年代，一批麻风病人治愈后出院，他们多数未婚、无子女，身体残疾，随着年纪越来越大，生存状况堪忧，还有就是张阳这样的患者。

　　张吉祥认为，当前，更值得关注的是“院外的”特困麻风病人，他们长时间被忽略，生活在村庄的某个角落，一般有低保或五保，但无法进入当地敬老院，外人也不敢与之接触，晚年生活没有保障。

　　黄炎红原是一名记者，2010年开始关注麻风病人。退休后，他走访全国88个麻风村，搜集近2000件与麻风病人相关的物件，于2014年9月在东莞泗安成立了麻风病博物馆。目前，黄焱红正在进行“千人纪念墙”计划，寻访各地麻风病人，为他们每个人拍下照片、影像，并整理出200字左右的介绍性文字。

　　黄焱红也认为，目前，生活在麻风村的老人，由政府兜底，基本生活有保障，但早年治愈出院的麻风病老人，有可能残疾了，生活困难，甚至无法生存。

　　“枣庄麻风村”是枣庄市皮肤病性病防治院的一个病区，归该院管理。该院副院长殷刚说，他们也清楚一部分“院外”的麻风病人生活困难，如枣庄有500多名麻风病存活人员，其中10%属于特困人员；自2012年开始，他们开始收治枣庄户籍的“院外”麻风病特困人员，一般一年收几个，至今共收回20多名，均安排重新住进麻风村。

　　六位病友

　　义工在枣庄常山村租下了民房，张阳和6位“病友”生活这里。

　　在义工看来，他们是“家庭模式”，同吃同吃，按需分配。张吉祥表示，经费主要靠义工筹集及一些爱心捐款，他们没刻意去做，也无长远规划，看到无法生存的麻风病患者，只要对方愿意，就会收过来。

　　75岁王贵是山东临沂市蒙阴县人，18岁患麻风病，曾在一间小房生活半年，不能外出，由家人送饭，后被迫离家，独自在离村一里外的山上住了10年。后面，王贵的弟弟也得了麻风病，当地成立麻风村后，他和弟弟一起去麻风村。三年后，王贵治愈出院，回到原来的山上居住，其弟弟的病情严重些，留在了麻风村，还和另一位麻风病女患者结了婚。

　　在山上生活的40多年里，由于家人、村民害怕，王贵和外人几乎没有往来，种地、做饭都靠他一人。2017年12月，听别人介绍，枣庄这边有义工成立的点，可免费照料麻风病人，王贵还不相信，他决定来看看，一来就不愿意走了。

　　头发全白的颜田今年73岁，他六七岁时就得病了，但当时不知道啥病，直到15岁脸部变形，大家说是麻风病，去医院检查才确诊。26岁那年，在麻风村住了11年的颜田出院，回家生活。一位邻居得了麻风病，大家都说是颜田传染的，颜田被迫离家，他想回麻风村，但对方拒收，只得到山上居住。

　　颜田是二级残疾，手指因溃烂多次截肢，十个手指只有左手两个手指完好；他的双脚也在溃烂，走路走不稳；因麻风病，他一只眼失明了，两耳也聋了。今年7月，早已没了生活能力的颜田决定来枣庄。

　　杨树、李育两位老人都年过七旬，来枣庄之前，他们在微山湖的麻风村生活。据杨树介绍，2002年，50多岁的他患了麻风病，一月后进入麻风村，当时麻风村共有6人，其中之一便是李育，后者已在麻风村生活了30多年。

　　杨树说，麻风村的老人从过去的6人减至2人，微山湖的麻风村很偏僻，房屋破旧，缺水缺电，他和李育还要做饭干活，生活很困难，于是来了枣庄。

　　因活不下去了，73岁的陈亮才选择离家。

　　兄弟四人，除了大哥，陈亮和二哥、三哥都患了麻风病。陈亮和二哥先患病，在麻风村住了4年，后均治愈出院，兄弟俩和母亲一起搬至山上居住。陈亮的三哥30多岁才得病，那时他已结婚生子，治疗条件也好了很多。

　　2008年，陈亮的二哥去世。之后，陈亮独自一人在山上生活了10年。

　　陈亮靠柴火做饭，他的手指无法伸直，点不了火，因此他不能让火熄灭。去年农历6月，陈亮病了，做不了饭，他只能喝点米粥，一天吃一顿。陈亮想到，再这样下去，他会活活饿死，于是打算去费县麻风村，假如对方不收，他就去看下大海，这辈子就值了。

　　陈亮说，他没见过大海，也没在电视上看过，只听说过。

　　用自行车驮着行李，陈亮推着自行车走了11天，终于到了费县麻风村，对方说陈亮不符合收治的条件。在费县麻风村服务的义工跟陈亮说，可以去枣庄，陈亮便被接来了。

　　照顾7位麻风病人的义工陈山玲说，陈亮刚来时，脚已经严重溃烂，有一个洞，可看到骨头。在枣庄住了2个月后，陈亮有些想家，便回去了，然而回家待了一个月后，发现确实没法生存，又来了枣庄。

　　今年10月3日，为了满足陈亮的心愿，义工特意带陈亮去青岛看了一次海。他们没作过多停留，当天就回了。

　　和张阳一样，黄楠也是一名80后。黄楠出生湖南农村家庭，初二辍学后到东莞打工，23岁时发现手疼，治疗无效。回家后，黄楠的病仍未治好，反而一步步恶化，持续地发高烧。

　　“手部血管鼓了起来，皮肤变黑，像中毒一样，手很冷，拿不起筷子。”陈亮靠母亲喂饭，医生诊断为“血管炎”，说要吃一辈子药。陈亮看完2008年北京奥运后，病情有一点好转，又萌发了求生的信念。

　　陈亮说，直到2011年年底，误诊6年后，他才被确诊为患麻风病，后被送入当地的麻风村。

　　在麻风村，陈亮接触到义工，看到义工们并不害怕和麻风病人接触，为麻风病人洗澡，他被触动了，也想成为一名义工。今年8月，陈亮来到枣庄，想像义工一样做点力所能及的事，但他的身体并不好，脚部仍在溃烂，义工们让他尽量休息，这让他有些自责。

　　对于张阳、陈亮的情况，殷刚表示，现在医疗条件较好，麻风病患者可得到有效救治，一般不会残疾，也不用送到麻风村；按联合化疗法，经过一年半至两年的治疗，多数患者可像正常人一样生活，但如果没及时发现，没及时治疗，还是可能导致残疾。

　　殷刚说，麻风病隐匿性好，现在的病例少，一般皮肤病医生缺乏经验，可能诊断不出来，个别患者做病理都查不出来，需要做基因检测，如山东省，地方医院发现了疑似病历后，需送至省皮肤病医院做确诊。

　　回归正常

　　来到枣庄后，和义工们朝夕相处，张阳开朗了很多，也稍稍自信了些，说话时会带着笑容。

　　最开始，义工带张阳去饭店吃饭，张阳不敢进，给自己打了好一会气，才鼓起勇气进去。吃饭时，张阳很少动筷，他不敢吃，怕被饭店老板、其他食客发现。

　　张阳很敏感，一紧张额头就会冒汗。他跟义工去药店买药，不敢开口，满脸通红，还冒虚汗。他怕一说药的名称，人家就知道他是麻风病人，歧视他，甚至不卖他药。

　　张阳说，现在的他和之前的他，反差很大。患病后，他形容自己和正常人是“两条永不相交的平行线”；来枣庄和义工同吃同住后，他放下了戒备，整个人轻松了起来。

　　一位韩国义工离开时，送了他一张1000元的韩币，张阳把它整齐地内贴在手机套上，留作纪念。

　　在这个大“家庭”中，张阳是最年轻的麻风病患者，他负责每天洗碗。闲暇时光，他喜欢外出散步，看军事资讯，或者单纯刷刷购物APP。

　　因患病，张阳没了眉毛，脸部发黑，手脚、面部仍有些溃烂，左手的小拇指已无法伸直，疑似残疾，左眼的视力也受到了影响，看不太清楚。

张阳的病情已得到控制，但手部仍有溃烂，左手小拇指已无法伸直。

　　义工告诉他，可以免费去武汉做矫正手术，用头发补上两条眉毛。考虑几天后，张阳答应去做，他之所以犹豫，是怕给义工添很多麻烦，而最终决定去，是因为这样他离正常人又近了一步。

　　为张阳做眉毛手术的，是中国麻风防治协会前会长张国成。

　　张国成曾踏访了全国500多所麻风村，为麻风病患者进行康复手术数万例，荣获世界麻风病防治最高奖“国际甘地奖”。张国成说，麻风病侵害人体神经，容易导致溃烂残疾，也容易导致面部变形，部分麻风病人需要做康复手术，可以遏制病情恶化，而张阳的手术并不复杂，属于外观美容。

　　据《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》提出的目标，到2020年，全国麻风病患者数量较2010年减少50%；98%以上的县(市)麻风病患病率控制在1/10万以下，新发现麻风病患者中2级畸残者控制在20%以内。

　　在张国成看来，现在已经进入“后麻风时代”，麻风病患者越来越少，需要做康复手术的患者也越来越少，不再需要像早年一样去各地为麻风病患者做康复手术。

张阳一月吃药需170-180元，他没有积蓄，需要义工给他钱。

　　在东莞泗安，张阳曾吃药，接受了联合化疗，因药物作用，他脸部发黑，至今仍有明显的黑纹。今年7月，他出现痛感，只得吃药控制，药物有明显副作用，让人嗜睡，一天都没什么精神。一天吃两次药，早上八点和晚上八点，吃完药他会躺床睡觉，两个多月的时间，体重长了20多斤。

　　随着对麻风病的认识深入，张阳也会陷入懊恼和自责，理解不了当初窝在出租屋一年多的自己。他说，可能是以前还不成熟，没有解决问题的能力，只会逃避。他很清楚，当初的逃避，让他错过了最佳治疗时间，并为此付出了代价。

　　未患病时，张阳处过三个女友，都是湖南人。他说，当时的他没有结婚欲望，想事业更进一步。其中一位女友指责过他，“没有上进心，不算是一个男人”。如今，他宽慰自己的方式是，幸亏当初没结婚生子，不然患病了怎么办。

　　在四川老家，张阳的父母都50多岁了，以帮人砍树为生，他还有年过七旬的爷爷奶奶。张阳说，他是独子，过去两三年回家一次，每隔几个月寄一次钱，一年寄1-2万元回家；得麻风病后，张阳断了和家人的一切联系，也不和老家的人接触。至今，他已经4年未和家人联系。

　　张阳喜欢看新闻，看过其他父母各地疯狂寻找失联子女的新闻，也看过失联几十年后子女和父母重逢的新闻，他设想过这样的情景：父母一直在拼命找他。

　　“这很困扰我”，“我是不孝子”，想到家里人时，张阳难以入睡，他记得父母在镇上买了一块地皮，不知道新房有没有建。

　　在张阳看来，生病不只是身体上，还有心灵上的。他暂时未考虑联系父母，也未想过回老家，或回到老家的麻风村。在他的计划中，等病情好转了，看上去像正常人了，他再回家。他内心的想法是，“一生不想让父母知道我是麻风病人。”

　　麻风病人和义工们理解张阳的这种惧怕。

　　黄楠透露说，有一次，他去打针，医生看着他溃烂的手询问情况，他的母亲很怕，不让他说是麻风病，怕别人孤立他们，最后医生拒绝打针；因患麻风病，想去治疗其他病时，会被医院拒收。张吉祥说，麻风病人不仅遭外人歧视，还有些被亲人所抛弃，部分麻风病人绝望之下会自杀；2015年，他在武汉的麻风村遇到过一名老人，老人给子女打了100多个电话，没有打通，上吊自杀。

　　陈山珍去过广西、江苏、广东、江西等地的麻风村做过义工，在她看来，麻风病人身体上的痛苦远远不及心理上的痛苦，“最畏惧别人瞧不起，没有生活能力，没有尊严，活着很痛苦”。她遇过到一位患者，双眼失明，无手无脚，全身溃烂，只能趴着睡觉，且患有精神病，脾气躁，喜欢打人，需要义工陪着睡觉。

　　另一名义工田桢说，相比过去，留守麻风村内的麻风病人生活条件好了些，他们现在最大的痛苦是孤独，最怕过年过节，一到春节，都不敢回屋。

　　为了消除歧视，义工们更喜欢称麻风病人为麻风病康复者，称麻风村为麻风康复村。

　　“谁会不想父母？”张阳自我剖析，有一些想法是自私的，但谈不上坏。对于未来，他说，假如恢复得好，还是想回归社会。

　　(文中麻风病康复者均为化名。参考文献、资料：中国麻风防治协会官网；国家卫生健康委员会官网；中国疾病预防控制中心官网；《南京社会科学》2014年第11期《1950至1980年中国的麻风病防治运动》；《中共党史研究》2013年第9期《新中国成立以来麻风病防控与救治工作的历史回顾》；《中国卫生事业管理》1997年第10期《山东省麻风村的历史及沿革》)